福建省慈善总会举办血友病患者慈善关爱活动

东南网6月(yuè)14日(rì)讯（本网记者 原芷晴 图/文）6月14日，由福建省慈善总会主办的“关爱血友 健康同行”血友病患者慈善关爱活动在福州举行。活动旨在为更多的血友病患者家庭(jiātíng)提供(tígōng)医疗援助与心理关怀，提升社会对血友病这一罕见疾病的认知度。 血友病(bìng)是一种出血性罕见病，其特点是经常突发性出血或出血后不能正常凝血，且(qiě)治疗将伴随患者终身。 活动邀请南方医科大学南方医院(yīyuàn)血液科教授孙竞作题为“基因治疗在血友病B中的应用进展”的讲座，介绍了基因治疗的原理及其(jíqí)在血友病治疗领域的应用背景以及未来发展情况。福建医科大学附属协和医院教授黄美娟则为大家科普了血管性(xuèguǎnxìng)血友病，强调此(cǐ)类型血友病患者尤其是女性患者不可忽视的出血情况。一位自小(zìxiǎo)患有血友病的病友现场分享(fēnxiǎng)了作为一名“玻璃(bōlí)人”的心路历程，以及积极治疗后重新坚强乐观面对生活的故事。随后，现场还进行了健康问诊环节。 随着国家对罕见病的重视，血友病的援助政策在(zài)不断改善。据了解，福建省慈善总会长期深耕血友病援助领域，截止2024年底累计发放救助金300.8万元，帮助患者628人次。不少患者在项目(xiàngmù)的支持下接受了规范化治疗，重新回归学校(xuéxiào)、走向工作岗位，为社会贡献(gòngxiàn)自己(zìjǐ)的力量。 今后，省慈善总会(zǒnghuì)将继续关注和帮助血友病患者摆脱困境，携手医疗(yīliáo)专家、药企和社会力量鼓励更多的(de)血友病患者以积极的心态面对疾病，将科技温度转化为生命长度。